L’histoire de Collin et ses crises tonico-cloniques

L’histoire de l’épilepsie de Collin

Je suis né en 1976 et mon épilepsie a été causée par un traumatisme crânien en 1980. J’ai été victime d’un accident agricole. J’ai été frappé par une pierre qui sortait d’une machine et qui a touché un nerf... et mon crâne. Cela a provoqué un déséquilibre chimique à l’origine de mes crises tonico-cloniques. J’en ai encore aujourd’hui, mais elles sont moins graves.

Je souffre d’une lésion cérébrale pénétrante (LPI), de migraines, d’un trouble de l’apprentissage et d’une paralysie du côté droit du visage.

Je suis marié depuis 20 ans, j’ai été professeur d’anglais langue seconde pendant 10 ans et je ne me laisse pas arrêter par mon handicap.

Carrière en langues

Dans ma vie, j’ai été « homme à tout faire et maître de rien » ! Ma femme était étudiante en psychologie et je traînais avec elle sur le campus. Il y avait quelques étudiants sud-coréens dans le département d’anglais langue seconde (ALS). J’ai commencé à communiquer avec eux, ce qui m’a amené à devenir professeur d’anglais à l’université.

Je parle le lakota, une langue amérindienne que peu de gens connaissent. Elle est apparue dans le film Danse avec les loups. J’ai grandi en parlant cette langue avec ma famille et mes amis et plus d’un tiers de ma classe la parlait dans mon enfance.

La vie avec un chien d’assistance

Pendant notre temps libre, nous aimons nous promener avec notre petite chienne d’assistance, Emmy Lou. C’est un teckel et tout le monde ici la connaît. Quand nous allons au centre commercial, tout le monde la cherche en entendant les petits bruits de sa veste.

Lorsqu’une crise est imminente, Emmy Lou s’assoit sur mon pied pour m’empêcher d’aller où que ce soit. Après une crise, elle se couche sur ma poitrine et me lèche pour me réveiller. Je n’avais pas les moyens financiers d’obtenir un chien d’assistance, j’ai donc fait appel à une fondation. Ce processus a été accéléré, car mon frère est dans l’armée.

Quel soutien avez-vous mis en place ?

J’ai épousé quelqu’un qui est très en phase avec moi et nous sommes mariés depuis plus de 20 ans. Elle m’a beaucoup aidé. La foi est très importante pour moi, donc l’église m’est aussi utile. Je suis également membre de plusieurs pages d’assistance sur Facebook. Enfin, j’assiste à quelques groupes de soutien. Depuis quelque temps, nous n’avons plus autant de réunions en personne, mais je continue à y participer en ligne. Je discute et me connecte également avec les gens individuellement.

Expérience avec les neurologues

J’ai consulté plusieurs neurologues et celui que j’ai maintenant est vraiment super. Continuez à chercher jusqu’à ce que vous trouviez le bon médecin pour ce dont vous avez besoin. Si vous ne le trouvez pas, continuez, n’abandonnez pas. Je prends actuellement un médicament qui ne m’épuise pas comme le faisait l’ancien. Dormir suffisamment est essentiel - c’est un facteur déclencheur important pour moi, tout comme boire suffisamment d’eau et manger de bons repas. Si j’ai une crise, je suis épuisé.

Conseils aux personnes atteintes d’épilepsie

Mon principal conseil est de trouver quelqu’un qui travaille avec vous et qui vous laisse jouer un rôle actif dans vos propres soins. Quelqu’un qui vous mette à l’aise. Il est très important de rester en contact avec lui et de lui poser des questions.

Si vous ne trouvez pas les réponses dont vous avez besoin, continuez à chercher, des réponses existent et il y a d’autres personnes qui souffrent de ces conditions. Demandez de l’aide !